بیماران SMA بدون دارو به خانه بازگشتند/ واکنش سازمان غذا و دارو
تاریخ انتشار: ۹ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۹۶۸۱۲
به گزارش خبرنگار مهر، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که حیات آنها در گرو دسترسی مناسب به دارو است و اگر داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران هم، سخت‌تر خواهد شد.
حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند.
در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات آنها شنیده شود.
اما، بعد از دو روز حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، بیماران و خانواده آنان، بدون پاسخ به خانه برگشتند.
بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است.
فرناز پورکاه مدیرعامل انجمن SMS ایران، با انتقاد از توزیع قطره چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف بودن داروی اهدایی اسپینرازا، گفت: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که ۶ ماه از آخرین تزریق آنها گذشته است.
آذر ۱۴۰۰ بود که سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور، بعد از خروج از مجلس شورای اسلامی و دیدن بیماران و خانواده آنها در مقابل ساختمان مجلس، به جمع آنها رفت و این اطمینان را داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران SMA تمام توان خود را به کار خواهد گرفت.
حالا، دو سال از آن دیدار می‌گذرد و بیماران هنوز درگیر پیدا کردن دارو هستند.
به گفته بیماران SMA، سازمان غذا و دارو بر اساس پروتکل دارویی، برای ۲۷۰ نفر از بیماران زیر ۱۱ سال دارو تأمین کرد تا اثربخشی آن مشخص شود و حالا، بعد از گذشت ۶ ماه، بیماران از نتایج مصرف دارو راضی هستند.
اما، نکته مهم اینجاست که قرار بود همین دارو برای بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و بالای ۲۰ سال هم استفاده شود، که هنوز خبری نیست.
واکنش سازمان غذا و دارو
سجاد اسماعیلی سخنگوی سازمان غذا و دارو، در گفت‌وگو با خبرنگار مهر، در رابطه با آخرین وضعیت داروهای SMA، گفت: از زمان دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات این داروها، قرار شد وقتی دارو وارد کشور می‌شود، طبق پروتکل‌های تحقیقاتی، اثربخشی این داروها ارزیابی شود.
وی افزود: پروتکل‌های تحقیقاتی باید پیش از توزیع دارو از سوی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت ابلاغ شده و به سازمان غذا و دارو ارسال شود. ما هم بر اساس این پروتکل‌ها دارو را بین بیماران توزیع می‌کنیم.
اسماعیلی با بیان اینکه محموله دوم داروی بیماران حدود دو ماه است که وارد کشور شده، گفت: سازمان غذا و دارو در انتظار ارسال پروتکل‌ها است تا بر اساس آن داروهای مورد نظر را توزیع کند.
بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند.
بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.
کد خبر 5925647منبع: مهر
کلیدواژه: بیماران SMA سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی سازمان نظام پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی زنان و زایمان دیابت سرطان سازمان غذا و دارو مراقب سلامت شیرخشک متخصص زنان برنامه سلامت خانواده جامعه پرستاری افسردگی جامعه پزشکی سازمان غذا و دارو مقابل ساختمان وزارت بهداشت بیماران SMA پروتکل ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۶۸۱۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
گول خوردیم؛ این تصویر ترانه علیدوستی فیک از آب درآمد
هرچند وقت یک‌بار خبری جعلی یقه هنرمندان را می‌گیرد و در این میان استفاده از هوش مصنوعی در فضای مجازی قوز بالا قوز شده است.
به گزارش باشگاه خبرنگاران، از ۱۴ دی ۱۴۰۱ که ترانه علیدوستی با قرار وثیقه آزاد شد، دیگر کمتر مثل سابق با جنجال سر زبان‌ها بود، تا اینکه این اواخر نادره حکیم الهی، مادر ترانه علیدوستی بدون اینکه نامی از بیماری دخترش ببرد، گفت که ترانه به بیماری سختی مبتلا شده، که اکنون حالش خوب است. او بدون اینکه نامی از بیماری ببرد، گفت: منشا بیماری دخترش مشخص نیست.
چند روز بعد تصاویری از ترانه علیدوستی و ملاقات پدرش و بازیگران با او در فضای مجازی منتشر شد، که مشخص شد این تصاویر متعلق به بستری شدن الناز شاکردوست است، که چند سال پیش سر صحنه فیلمبرداری دچار حادثه شده بود.
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت